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Wer sind wir ?

Neuer Gruppensprecher

Unser neuer Gruppensprecher ist Willi Kohler. Er wird unterstützt von Johannes Schneider aus Seebach.

Kontaktdaten:

Willi Kohler
Eisensprung 2
77736 Zell a. H.
Tel: 07835/8856
willi.kohler@t-online.de

Johannes Schneider
Ruhsteinstraße 46
77889 Seebach
Tel: 07842/994173
j.schneider2000@gmx.de

Neuwahl des Gruppensprechers

Die Neuwahl des Gruppensprechers findet im Rahmen des Neujahrsempfang im Mercurehotel in Offenburg statt.

Gruppensprecher

Unser Gruppensprecher Uli Stephinger ist aus persönlichen Gründen am 31.12.2015 zurückgetreten.

Unser Gruppensprecher

Stefania Basler übergibt das Amt nach 8 Jahren
Die Sprecherin Frau Stephania Basler gibt das Amt der 0rtenauer Selbsthilfegruppe Mukoviszidose an Herrn Ulrich Stephinger weiter. Bei der Mitgliederversammlung bedankten sich alle Teilnehmer für die geleistete Arbeit bei Stefania Basler. Mit über 50 Patienten im 0rtenaukreis hat die Selbsthilfegruppe Mukoviszidose viel geleistet. Jährlich werden über 20.000,- Euro für verschiedene Zweke gesammelt. Es geht um die Unterstützung bei der mobilen Krankengymnastik oder um Zusatzgeräte für den täglichen Umgang der Patienten in den Muko-Ambulanz. Mit Ulrich Stephinger konnte ein Sprecher gewonnen werden, der zwar als Mediziner mit der Krankheit umgehen kann, jedoch selbst keine Patienten betreut hat. Dies hat den Vorteil, dass er die Alltagssorgen mit Abstand betrachten und beurteilen kann. Weiterhin ist er ein sehr guter Gesprächspartner für die medizinische Leitung der Muko-Ambulanzen und zwar auf Augenhöhe. Mit Herrn Stephinger verspricht sich die Selbsthilfgruppe eine noch grössere Akzeptanz in den Muko Ambulanzen.

Unser Orgateam

  • Basler Andreas
  • Basler Stefania
  • Bildstein Silke (Kassier)
  • Gras Elfriede (Stellvertretende Gruppensprecherin)
  • Gras Klaus
  • Ketterer Christine (Webseite)
  • Kohler Walburga
  • Kohler Willi
  • Metzinger Klaus (Schriftführer)
  • Metzinger Margot
  • Schröder Tina
  • Schmalz Irmgard
  • Schmieder Sabine
  • Uhl Erika

Gründungsgeschichte

Die Ortenauer Selbsthilfegruppe Mukoviszidose wurde 1985 durch Frau Kohler und Frau Schmieder gegründet. Aus gemeinsamen Bastelnachmittagen und dem Verkauf der Sachen unter dem Namen des Landesverbandes Baden - Württemberg entstand die Idee der Gründung einer Selbsthilfegruppe für Eltern Betroffener und erwachsenen Patienten. Auf dem Programm stehen Planungen und Durchführungen von Projekten zur Bekanntmachung des Krankheitsbildes der Mukoviszidose, beispielsweise der Hoffnungslauf, die Teilnahme an Weihnachtsmärkten oder an Veranstaltungen wie dem Accorr Tag in Offenburg oder dem Behinderte - Nichtbehinderte Fest in Achern. Des weiteren nimmt die Selbsthilfegruppe Mukoviszidose (umbenannt im Sommer 2000) an überregionalen Tagungen und Kongressen des Landes- und Bundesverbandes zur Bekämpfung der Mukoviszidose z.B. in Stuttgart, Bonn und Berlin teil.
Die Gruppe trifft sich ca. alle zwei Monate in Offenburg. Diese Treffen gelten als Erfahrungsaustausch im Bereich sozialer Fragen, in Problemstellung der täglichen Therapie und Behandlung, wozu auch die Weiterbildung in der Täglichen Behandlungspflege gilt. Zur Besprechung neuer Projekte oder Spendenaktionen. Aber auch Beratung in rechtlichen Fragen, die im Zusammenhang mit Versorgungsämtern oder Krankenkassen entstehen, erfolgt auf unseren Treffen. Das alles ist nur ein kleiner Ausschnitt aus unserer Arbeit. Auf dieser Homepage erfahren Sie mehr über unseren aktuellen Terminkalender und geplante Aktionen. Natürlich auch über die Möglichkeiten, wie sie uns helfen können. Wir stehen Ihnen bei Fragen auch gerne persönlich zur Verfügung. Kontakt

Wo wir helfen

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