Muko-Ortenau.de

Startseite

Bericht zum Vortrag von Henning Ross

"Stress und Frust rund um Mukoviszidose"

Wir konnten Herrn Henning Ross für einen Vortrag in der regionalen IKK in Offenburg gewinnen. Herr Henning Ross ist Psychologe und arbeitet schon seit längerem mit Mukoviszidose - Betroffenen zusammen. Von 1996 an arbeitete Henning Ross im Olgahospital in Stuttgart, wo sein Schwerpunkt in der Betreuung von Mukoviszidose -Patienten und deren Angehörigen lag. Von 1997 - 2001 leitete er die Psychologische Abteilung in der Nachsorgeklinik Tannheim. Seit 2002 ist Herr Ross in Stuttgart in seiner psychologischen Praxis für Therapie, Beratung und Seminararbeit tätig und begleitet weiterhin chronisch Kranke. Detaillierte Informationen und die Kontaktadresse finden sie auf seiner Internetseite.

Mit Spannung wurde das Eintreffen von Henning Ross erwartet, denn gerade bei den Eltern betroffener Kinder gab es reichlich Austauschbedarf. Jeder Anwesende konnte sich selbst vorstellen. Die geäußerten Fragen wurden alle in der späteren Diskussionsrunde besprochen.

Interessant war vor allem der Überblick über die wesentlichen Aufgaben der psychologischen Betreuung bei Mukoviszidose. Dazu gehören unter anderem der Umgang mit Krankheitsverschlechterungen, sowie auch die Vorbereitung und Nachsorge bei der Frage der Transplantation. Jedoch gehören auch die Alltagsbewältigung und die Betreuung der Eltern und des sozialen Umfeldes des Betroffenen zur Arbeit des Psychologen.

Nach einer kurzen Kaffeepause begann dann die Diskussionsrunde. Themen waren unter anderem: Einschulung, Umgang mit Geschwisterkindern und Pubertät, aber auch der Umgang mit Fragen zum Thema der eingeschränkten Lebenserwartung.

Bei der Einschulung und dem Schulalltag geht es vor allem darum, dass unangenehme Situationen – welche aus Unwissenheit der Lehrer und Mitschülern entstehen können – vermieden werden. Kinder müssen in die Entscheidung mit einbezogen werden, was und in welchem Umfang in der Schule öffentlich gemacht werden soll. Nicht jedes Kind will, dass die Krankheit vor der ganzen Klasse besprochen wird, da große Angst besteht als Außenseiter bei den Mitschülern zu gelten. Jedoch ist es für die positive Entfaltung des Kindergarten- und Schulbesuches wichtig für Aufklärung bei Erziehern und Lehrern zu sorgen. Es muss die Möglichkeit für krankheitsspezifische Vorgänge eingeräumt werden z.B. Tabletteneinnahme oder Ruhepausen beim Sportunterricht. Herr Ross macht den Vorschlag sogenannte Klinikschulen einzuschalten. Klinikschulen gelten als Kompetenzzentren, die ihre Erfahrungen an die Lehrer weiter geben. Die Erfahrung zeigt, dass solche Klinikschulen und auch andere außenstehende Personen ernster genommen werden als die Eltern des Kindes. Des Weiteren wurde angesprochen, dass Lehrer sich dieser Verantwortung für das mukoviszidosekranke Kind bewusst sein müssen und diese Situation als Chance begreifen sollen, das Zusammengehörigkeitsgefühl zu fördern.
Sollten weitere Fragen zu dem Thema bestehen bittet Herr Ross sich an die Klinikschule in Offenburg oder an Herrn Orts (0711)992-380 von der Klinikschule des Olgahospitals Stuttgart, zu wenden. Einen Infoflyer für Lehrer und Erzieher finden sie hier [104 KB] auf unserer Homepage.

Das nächste Diskussionsthema ist nicht nur bei Muko-Kindern ein großes Thema sondern betrifft jede Familie mit Kindern – die Pubertät. Ein erwachsener Mukoviszidosepatient beschreibt, dass er die Verantwortung gegenüber dem eigenen Körper erst erkannt hat, als er so lange Therapieverweigerung betrieben hat, bis nichts mehr ging und sich sein Gesundheitszustand sehr verschlechterte. Die anwesenden Eltern fragen sich nun, wann der richtige Zeitpunkt gekommen ist, den Kindern Eigenverantwortung in der Therapie zu übertragen und ab wann, und vor allem wie, man die Kinder loslassen kann. Eltern von Kindern im Pubertätsalter beklagen sich hauptsächlich darüber, dass die Therapie nicht richtig durchgeführt und teilweise ganz vergessen oder verweigert wird. So weigert sich z.B. ein 12 jähriger Junge die tägliche Inhalation durchzuführen und so kommt es jedes Mal zu einer Art Machtkampf. Hier rät Herr Ross dazu den Machtkampf, den es bei jedem pubertierenden Jugendlichen gibt, nicht auf der Krankheit auszutragen, sondern auf andere Bereiche der Eltern – Kind – Beziehung zu verlagern. Der Druck sollte von der Mukoviszidose genommen werden. Eltern sind gleichzeitig Therapeuten und fühlen sich verantwortlich für die Gesundheit des Kindes und so wird auch ein Gewichtsverlust von 500 g zur Schuldzuweisung. Bei Therapieverweigerung kann eine schrittweise Annäherung zwischen Kindern und Eltern helfen. Denn meist ist die Situation schon sehr verfahren. Kinder wünschen sich in diesen Situationen mehr Vertrauen von den Eltern und dies ist natürlich ein Schritt zum Erwachsenwerden. Eltern sollten daher ihren kranken Kindern im Jugendalter Klassenfahrten, Freizeitgestaltung, etc. je nach Gesundheitszustand erlauben, denn die Entwicklung der Persönlichkeit der Jugendlichen ist maßgeblich davon abhängig. In der Pubertät muss eine Abgrenzung erfolgen. Erfolg diese Abgrenzung nicht, kann es zu seelischen Krankheiten kommen, unabhängig davon, ob das Kind chronisch krank ist oder gesund. Diese Zeit ist wichtig für das Erlernen der Eigenverantwortlichkeit für die Therapie und die Mitverantwortlichkeit für den Krankheitsverlauf. Diese Verantwortung ist ein wichtiges Element im Leben eines Mukoviszidose -Kranken und bestimmt den Umgang mit der Cystischen Fibrose auch im Erwachsenenalter.
Pubertät bei Mukoviszidose ist auch das Thema der Spektrum Ausgabe 01/2006, Interessierte können hier weitere Informationen und hilfreiche Tipps erhalten.

Nach diesem umfangreichen Diskussionsthema wurde noch kurz über das Thema „Geschwisterkinder“ gesprochen.
Aufgrund der zeitintensiven Therapie bei Mukoviszidose ist es den Eltern oft nicht möglich sich mit der gleichen zeitlichen Intensität um die Geschwisterkinder zu kümmern. Geschwister chronisch kranker Kinder fühlen sich oft verantwortlich für das kranke Kind und es besteht die Gefahr, dass die Geschwister sich schuldbeladen vorkommen, oder denken, dass sie zu kurz kommen. Jedoch bringt es nichts, wenn die Eltern sich deshalb Vorwürfe machen. Vorwürfe und eventuell Schuldzuweisungen belasten eher die Partnerschaft und damit auch die Beziehung zu den Kindern. Teilweise wurde beobachtet, dass sich die schulischen Leistungen bei Geschwistern verschlechtern, wenn es dem kranken Kind schlechter ging, dies ist auf die enge Bindung zwischen den Geschwistern zurück zu führen. Herr Ross rät dazu eine so genannte „Quality Time“ einzuführen. Was bedeutet, dass die Eltern Zeiten schaffen, in denen sie alleine etwas mit den gesunden Kindern unternehmen. Es sollten feste Zeitpunkte bestehen, in denen die gesunden Kinder im Vordergrund stehen und die volle Aufmerksamkeit der Eltern haben. Die Eltern sollten sich jedoch nicht nur als Eltern und Therapeuten sehen, sondern sich auch regelmäßig Auszeiten gönnen um einer möglichen Überlastung vorzubeugen. Genannt wurden hierbei zum Beispiel die Teilnahme an einem Tanzkurs oder ein Ausflug über das Wochenende nur zu Zweit. Nur wenn eine entspannte Familiensituation geschaffen wird fühlen sich sowohl Eltern als auch Kinder wohl, was den Therapiealltag wesentlich leichter werden lässt.

Das Thema Tod, als unangenehmstes Thema, wurde zum Schluss von einer Mutter angesprochen. Die Frage bezog sich darauf, wann der richtige Zeitpunkt ist, mit ihrem Sohn über die verkürzte Lebenserwartung zu sprechen. Herr Ross stellte fest, dass Eltern in der Regel mit der Aussprache des Tabuthemas das größere Problem haben, als die Kinder selbst. Mukoviszidose- Betroffene beschäftigen sich schon früh mit diesem Thema und setzen sich damit auseinander. Nicht jedes Kind will jedoch mit seinen Eltern darüber reden und das sollte auch kein Muss sein. Dennoch sollten die Eltern wachsam für Signale ihres Kindes sein und mutig hinter ihren Gefühlen stehen und sie auch dem Kind zeigen. Eltern können den Kindern den Schmerz nicht abnehmen und sie nicht vor der Tatsache der verkürzten Lebenserwartung schützen. Doch sind die Kinder stark genug um damit zu Recht zu kommen und ein glückliches Leben zu führen.

Alle Teilnehmer gingen mit einem sehr positiven Eindruck und verschiedenen Anregungen nach Hause. Wir hoffen, dass es auch Herrn Henning Ross gefallen hat und würden uns über eine Wiederholung sehr freuen. Der Gesprächsstoff geht uns schließlich nie aus.

Text und Bild: Christine Kohler