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Ortenauer Schutzengellauf

www.ortenauerschutzengel.de

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Die Idee

Bereits seit 1999 zählt der Ditzinger Lebenslauf zu der herausragenden Veranstaltung zu Gunsten der Menschen mit Mukoviszidose in Süddeutschland. Wir als Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ortenau haben nun erstmalig die Möglichkeit einen Schutzengellauf nach dem Vorbild des Ditzinger Lebenslaufs bei uns in der Ortenau zu veranstalten. Der Ortenauer Schutzengellauf ist eine offene Laufveranstaltung für jedermann. Schnelligkeit ist nicht der ausschlaggebende Punkt. Wichtig ist die Anzahl der gelaufenen Kilometer. Diese können als sportbegeisterter Jogger oder als gemütlicher Spaziergänger zurückgelegt werden. Nicht der sportliche Ehrgeiz liegt im Fokus, sondern das gemeinschaftliche Zusammensein um im Rahmen eines tollen Events für die gesamte Familie Spenden für verschiedene Projekte zu Sammeln. Die Spenden sind zweckgebunden und kommen ausschließlich diesem zu Gute.

Projekt 2017

"Zusammenhang von familiärer Situation und Krankheitsverlauf"

Konkret unterstützt wird beispielsweise auch ein aktuelles Forschungsprojekt von Frau Prof. Dr. Andrea Heinzmann der Universitätsklinik Freiburg. Dabei wird der Zusammenhang zwischen der familiären Situation und dem Krankheitsverlauf bei Mukoviszidose untersucht. Die Laufzeit des Projekts beträgt 12 Monate (2017 / 2018). Die Gesamtkosten belaufen sich auf ca. 20.000 Euro.

Ziel des Projekts ist, anhand von Interviews den Einfluss der familiären Umgebung auf den Krankheitsverlauf zu untersuchen. Bislang wird in der Behandlung von Mukoviszidose dieser Zusammenhang wenig betrachtet und eher darauf geschaut, wie sich die Mukoviszidose auf das psychische Wohlbefinden und das soziale und familiäre Umfeld auswirken. Die Perspektive dieser Arbeitsgruppe betrachtet den Zusammenhang in umgekehrter Richtung und es wird gefragt, inwieweit das familiäre, häusliche Umfeld den Verlauf der Erkrankung beeinflusst.

Das Projekt ist wichtig, um frühzeitig Familien zu identifizieren, die hinsichtlich der Ernährungssituation ihres Kindes besondere Beratung benötigen. Dadurch soll erreicht werden, dass das familiäre Umfeld zu keiner Benachteiligung hinsichtlich der Ernährungssituation und dem Verlauf der Mukoviszidose führt.

Projekt 2016

"Verbesserung der Transition von Jugendlichen mit Mukoviszidose"

Der Übergang von einer Betreuung in der Kinderklinik in die Erwachsenenmedizin stellt für Jugendliche mit einer chronischen Erkrankung eine große Herausforderung dar. Sie treffen nicht nur auf zahlreiche unbekannte Fachkräfte (Ärzte, Pflege, Physiotherapeuten, Assistentinnen im Lungenfunktionslabor, etc.), sondern auch auf neue medizinische Strukturen.

Gleichzeitig wird von ihnen erwartet, dass sie nun Eigenverantwortung für ihre Erkrankung übernehmen. Hierzu gehört die Koordination der Ambulanzbesuche und der zahlreichen therapeutischen Maßnahmen im Alltag, ebenso wie die Kompetenz, in Absprache mit dem Behandlungsteam Entscheidungen für die eigene Gesundheit zu treffen. Erschwerend kommt hinzu, dass in dieser Zeit weitere große Veränderungen im Leben der Jugendlichen anstehen, wie bspw. der Beginn einer Ausbildung oder eines Studiums und damit verbunden eine Ablösung vom Elternhaus und Aufbau neuer Beziehungen. Hierdurch kann rasch eine Überforderung auftreten, unter der sich möglicherweise die Therapietreue der Jugendlichen und nachfolgend der Gesundheitszustand verschlechtern.

Ziel des hier vorgestellten Projektes soll es daher sein, für Mukoviszidose-Patienten, die in der Kinderklinik Freiburg (Prof. Dr. Andrea Heinzmann, Dr. Christoph Müller) betreut werden, die Transition in die Erwachsenenmedizin, zu verbessern. Hierzu wird eng mit der Mukoviszidose-Ambulanz der Pneumologie (Prof. Dr. Marco Idzko, Dr. Thorsten Dürk) zusammengearbeitet.

Um die Transition optimal für die Jugendlichen und ihre Familien gestalten zu können, wird ein Beginn dieses Prozesses mit dem 14. Lebensjahr angestrebt. Hier soll zusammen mit den Jugendlichen und den Eltern ein Plan erstellt werden, der den Transitionsprozess begleitet und die dazu nötigen Schritte aufführt. Dies beinhaltet beispielsweise, dass für die Jugendlichen ab etwa 14 Jahre zunächst eine separate Sprechstunde erfolgen soll, bevor die Eltern hinzukommen. Dies betrifft neben dem Arztgespräch auch die anderen Bereiche wie Ernährungsberatung, Physiotherapie oder psychologische Beratung. Zudem sollen die Jugendlichen schrittweise die Verantwortung für ihre Therapie übernehmen (Stärkung des Selbstmanagements). Hierzu erfolgt eine Schulung, warum sie wann welche Medikamente einnehmen, bzw. inhalieren sollen.
Weiter sollen gemeinsame Fallbesprechungen beider Mukoviszidose-Teams (Ärzte, Pflege, Physiotherapie, Psychologe, Ernährungsberatung, Sozialdienst etc) zu den Jugendlichen in Transition durchgeführt werden. Hierdurch soll auch die inter-professionelle Zusammenarbeit gestärkt werden.

Um dieses Projekt zu verwirklichen, soll eine Mitarbeiterin (Sozialwissenschaftlerin, M.A.) angestellt werden, die den Prozess koordiniert und wissenschaftlich begleitet. Hierzu ist zunächst eine 20%-Stelle für 2 Jahre geplant. Neben der Ausarbeitung des genauen Prozesses (z.B. Erarbeitung von konkreten Entwicklungszielen, Einführung von Fragebögen zur Erfassung von Defiziten etc.), soll die Zufriedenheit der Jugendlichen und deren Familien mit dem Vorgehen und die im Verlauf erworbenen Fähigkeiten erfasst werden. Dies ermöglicht eine kontinuierliche Anpassung und Verbesserung des Transitionsprozesses.