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"Dank neuer Therapien haben Betroffene mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose) heute eine höhere Lebenserwartung. Damit ergeben sich bisher unbekannte Probleme der Lebensgestaltung. Voller Zuversicht und Lebensmut bereichten Jugendliche und Erwachsene, wie sie trotz der schweren Krankheit ihr tägliches Leben meistern..."
"Dieses Buch redet auf mich ein, und ich kann ihm antworten. Es verletzt mich, bringt mich auch, hilft mir atmen, macht mich froh. Die Stimmen, Stimmen von Kindern, sind mir vertraut. Manchmal gehe ich in Kliniken, lese vor, unterhalte mich mit den Kindern, spiele mit ihnen - und wenn ich mich verabschiede, bin ich (oft) geschafft und habe viel gelernt. Leben gelernt. Und wie man auf Anfänge setzt und sie - gefährdet und angefochten - nie verschenkt. ..."
Das Muko - Art - Book 2000 ist ein Buch von und für Mukovzidose-Patienten. Das Buch steht ganz unter dem Motto "Wir haben uns verpflichtet den Patienten in den Mittelpunkt unserer Aktivitäten zu stellen." Eine Zusammenstellung von Bildern und Collagen der Teilnehmer des Mukoviszidose Kunstwettbewerbs von Lilly Deutschland.
"Neben den molekularen Grundlagen und der Pathophysiologie der cystischen Fibrose gibt dieses Buch einen detaillierten Einblick in Diagnostik, Verlauf, Therapie und die psychosozialen Aspekte dieser Krankheit. Das Handbuch basiert auf den Standards der großen Therapiezentren und ist für den in Klinik und Praxis tätigen Arzt ein unverzichtbares Nachschlagewerk." amazon
"Laura leidet leidet an Mukoviszidose, einer tückischen Erbkrankheit, die sie immer wieder für Wochen ans Krankenhausbett fesselt. In solchen Wochen der Einsamkeit ist ihr Tagebuch ihr bester Freund. Ihm vertraut sie die Schmerzen und die Verzweiflung an, die sie in Gegenwart ihrer Freunde und ihrer Familie so gut zu verbergen weiß. Und hier schreibt sie auf, was sie bewegt, als sie sich für eine Lungentransplantation entscheidet ... " amazon
"Sicher denken Sie bei der Mukoviszidose-Therapie auch zuerst an Drainagelagerungen und Inhalation. Doch die Physiotherapie bei Patienten mit dieser Erkrankung umfasst mehr als diese Teile der Atemtherapie. Die beiden Herausgeberinnen und das Autorenteam stellen Ihnen in diesem Buch ein interessantes Arbeitsgebiet für Physiotherapeuten vor. " amazon