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Kurberichte

Koffer packen ...
... und los gehts

Diese Kurberichte zeigen einen Einblick in den Alltag während einem mehrwöchigen Aufenthalt in einer der CF - spezialisierten Kliniken. Viele Mukoviszidosebetroffene gehen jährlich zur Kur. Teilweise auch ins Ausland.

4 Wochen Inselleben - Amrum 2005

Nach 4 Wochen Inselleben freut man sich dann doch mal wieder Festland unter den Füßen zu haben. Von der Insel Amrum und der Fachklinik Satteldüne bringe ich einen sehr positiven Eindruck mit nach Hause.

Die Anreise war eine ziemliche Quälerei, so brauchte ich 14 Stunden, bis ich endlich an der Klinik angelangt war. Ich war froh, als ich dann endlich mein Zimmer beziehen konnte. Das Begrüßungskommitee bemühte sich nett zu sein und mir alles recht zu machen, aber nach 14 Stunden Fahrt wünscht man sich wohl nichts mehr als in Ruhe gelassen zu werden. ;)

Es dauerte eine Weile bis ich durch das System durchgestiegen bin, da wir CF-Patienten ziemlich auf uns alleine gestellt waren. So war mein Zimmer auch nicht auf einer Station, sondern über der KG-Abteilung, was sich im Laufe des Aufenthalts noch als sehr nützlich erweisen sollte.

Am ersten Tag erwartete mich noch nicht viel. Blutabnehmen und ähnliches. Einmal verlaufen, als ich zum Zimmer U1 gelangen sollte, aber nette Mitpatieten wiesen mir dann freundlicherweise den Weg und nach ein paar Tagen wurde mir das logische Aufbau der Klinik dann doch bewusst.

Der Tagesablauf gestaltete sich so, dass es gleich morgens um 07:30 Uhr die erste KG gab. Es war eine Gruppen-KG, woran ich mich erstmal gewöhnen musste, die 1 Stunde dauerte (wenn man Glück hatte durfte man ein bisschen früher gehen). Danach gings zum Frühstück. Am Frühstück konnte man sich am Buffett bedienen sowohl an dem eigens für CF-Erwachsene vollgefüllten Kühlschrank. Essenstechnisch blieben also bei mir eine Wünsche offen. Man konnte in einer Liste jeden Tag das Mittagessen wählen und dann gab es noch ein extra CF-Essen, was man sich wünschen konnte. So gab's Abends auch mal Raclette oder Gegrilltes. Jeder andere wäre wahrscheinlich neidisch gewesen auf so viel Grillfleich, aber daran, dass ich Vegetarier bin hat sich in der Kur nichts geändert.

Raclette - Essen

Nach dem Frühstück hatte man dann noch ein bisschen Zeit um sich für den Sport fertig zu machen, denn dann hieß es 1 Stunde Sport mit Wolfang :) Jeden Tag außer Dienstag hatte man die Ehre entweder Joggen zu gehen, Volleyball zu spielen, im Kraftraum Gewichte zu stemmen, Schwimmen zu gehen (haben wir nie gemacht) oder sich beim Tschukball (?) zu verausgaben. Wolfgang gab sich immer große Mühe allen Wünschen gerecht zu werden, was natürlich bei unserer Gruppe ziemlich schwierig war. Ich entschloss mich dann nach eine Weile mit dem Joggen auch außerhalb des normalen Sporttrainings anzufangen. Leider fand ich niemanden, der wirklich Lust hatte mit mir zu trainieren und so lief ich jeden Tag die Insel ab, bis ich dann am Ende meines Aufenthalts den 120-Minuten-Lauftest (leider auch nur in Begleitung einer Pulsuhr) absolvierte.

Vormittags hatte man auch noch andere Dinge wie Lungenfunktion oder Ergometertest sowie Allergietest und ähnliches. Ich denke Mukos werden wissen, was man da alles so machen muss. Visite bei der Ärztin gab es immer einmal in der Woche und bei Beschwerden jederzeit. Als ich mir beim Volleyball irgend einen Muskel im Rücken gezerrt hatte waren alle schnell zur Stelle und ich bekam Rotlicht und zusätzliche Massagen.

Nach dem Mittagessen (das fast immer lecker war) konnte man dann, wenn man keine Termine hatte rausgehen und die Insel erkunden. Leider hat es ziemlich oft geregnet und das Wetter war nicht allzu ideal.

Übergang zum Strand

Als Strandfan tat ich natürlich alles dafür möglichst oft zum Strand zu kommen. Der Strandübergang (siehe Bild) war schon ein bisschen steil und wenn man von der anderen Seite kam gab es keine Treppen sondern nur eine ebenso steile Sanddüne, was es für etwas schwächere Patieten manchmal schwierig machte zum Strand zu gelangen. Der Strand und die Landschaft von Amrum sind einfach ein Traum und die Lage der Klinik ist auch super. Mit dem Fahrrad gelangt man überall hin. Wer nicht Rad fahren mag kann natürlich auch mit dem Bus oder Taxi fahren.

Mit der Zeit lernte man sich besser kennen und so waren die Tage auch nicht so lange. Wenn es dann gar nicht mehr anders ging dann gabs sogar einen TV auf dem Zimmer :) Diesen Genuss hatten jedoch nicht alle Patienten. Und so war mein Fernsehgerät schon 1 Woche vor meiner Abfahrt heiß begehrt und wanderte am Tag meiner Abreise gleich früh morgens in ein anderes Zimmer.

gemütlicher Abend im Eingangsbereich der Klinik

Da es in Amrum keine festen Gruppen gibt, hatte man die Möglichkeit jede Woche neu angereiste Patienten kennenzulernen. Gleichzeitig gingen jedoch auch wieder andere, mit denen man sich schon angefreundet hatte.

Ganz lustig war die Bastelstunde. Eigentlich war sie für die Eltern der anwesenden kleinen Patienten gedacht, aber als erwachsene CFler durften wir uns dazu gesellen und so verging die Zeit auch schnell und es waren kostengünstige Mitbringsel für die Familie gefunden.

Am Spätnachmittag um 16 Uhr (je nach Gruppe) hieß es dann wieder eine Stunde Mobilisation und danach wieder 1 Stunde Autogene Drainage. Das hört sich jetzt viel an, bringt aber meiner Meinung nach in der Kur neben dem Sport am meisten. Die lieben KGs liesen sich auch immer eine Menge einfallen, dass uns nicht langweilig wurde. So wurde gewechselt zwischen dem allseits beliebten "Schraubentag" zu "Entspannungstag" und "Spieletag".

Mobilisations-KG im Freien

Für die erwachsenen Mukopatienten war es ebenfalls möglich das Hallenbad außerhalb vom Sport zu benutzen, es gab bestimmte Schwimmzeiten für die Eltern, wo man dann mitschwimmen konnte.

Alles in Allem hat man doch immer was gefunden, was man machen konnte und ich bin in den drei Wochen nicht dazu gekommen eines meiner vier mitgebrachten Bücher zu lesen. Erst bei der Heimfahrt war dann das erste Buch dran.
Ein Strandspaziergang war immer drin und an manchen Tagen war es so warm, dass wir uns am Strand sonnen konnten.

So vergingen also die Tage auf Amrum. Mal mehr, mal weniger schnell. Auf jeden Fall hat mir die Kur sehr gut getan und die Rückfahrt war, dank Zwischenstopp in Hamburg, auch nicht mehr so stressig. Nach vier Wochen freut man sich allerdings sehr wieder zu Hause zu sein.

Ich habe versucht in diesen Kurbericht einige Bilder einzubauen. Natürlich habe ich noch viel mehr gemacht, was jedoch den Platz auf der Domain sprengen würde. Wenn also jemand Interesse an Landschaftsbildern oder ähnlichem hat, dann kann er sich gerne bei mir melden.

Wart ihr auch mal auf Amrum und wollt einen Bericht schreiben. Ich veröffentliche ihn gerne.

Christine Kohler 2005

Wangen 1997

Ich bin nicht gerade der Freund von Kuren und deshalb ist es auch sehr schwer mich für eine Sache zu begeistern die in diese Richtung geht. Normalerweise dauert so eine Kur 6 Wochen, doch für mich war von vorn herein klar, dass ich nur 4 Wochen bleiben werde. Das wurde dann auch mit der Klinikleitung abgesprochen, die widerwillig zustimmte. Die Kur begann zwei Wochen vor den Sommerferien, so verpasste ich den eher langweiligen Schluss. Dort angekommen fingen gleich mal die Untersuchungen statt. Wiegen und das übliche eben. Anamnese wird das glaube ich in Fachkreisen genannt, kann aber auch anders sein :). Ich war auf der Station für die "ältesten". Dort war ich jedoch eine von den jüngsten, was mich nicht weiter störte. Ich kam ins Zimmer mit Nina, sie litt unter Asthma. Mit mir auf der Station waren drei weitere Muko-Patienten, unter anderem Judith, deren Eltern auch in der Selbsthilfegruppe Mukoviszidose tätig sind. Die Zimmer waren schlicht eingerichtet und doch wohnlich. Doch gleich nach dem ersten Tag hieß es umziehen, da sie einen Pseudonomaskeim in der Dusche gefunden hatten. In den ersten zwei Wochen hatte ich noch Schulunterricht. Das heißt ich musste jeden Morgen in ein anderen Gebäude zu Unterricht. Dieser Unterricht war mehr ermüdend, als dass er was gebracht hätte, da alle aus anderen Klassen kamen und alle aus anderen Bundesländern und so konnte man nie auf einen Nenner kommen was den Stoff anbelangte. Morgens um halb sieben hieß es aufstehen, was für mich damals noch eine Qual war als Langschläfer. Danach ging es los mit Inhalieren. Zum Inhalieren gab es einen extra raum wo alle jeden Tag an dem gleichen Gerät inhalierten, da wurde sehr auf Hygiene geachtet. Danach gabs Frühstück. Auch bei der Sitzordnung wurde darauf geachtet, dass nicht zwei Mukos an einem Tisch saßen. Für uns Mukos gabs immer "Spezialessen". Das heißt wir durften uns aussuchen was wir wollten und hatten immer ein großes Angebot, deshalb war das Essen eigentlich immer ganz gut. Nach dem Frühstück hatte man dann die jeweiligen Termine, entweder Krankengymnastik, Ergofahrrad, Schwimmen, Schule oder einen Arzttermin. Jeden Tag wurde das Gewicht kontrolliert und schon bei einer Gewichtsabnahme von nur 500 g wurde ein großes Theater gemacht und mir wurde gleich befohlen doch kalorienreiche Shakes zu trinken, was ich total übertrieben fand, weil ich keineswegs Untergewicht hatte. Dann gabs Mittagessen. Auch wieder meistens ziemlich gut, es wurde auch penibel darauf geachtet, dass man seinen Teller auch wirklich leer gegessen hat. Danach war Bettruhe angesagt. Das hat mich immer ziemlich genervt. Ich konnte einfach mittags keine zwei Stunden in mein Bett liegen und schlafen. Das ging einfach nicht. Es wurde auch nicht erlaubt draußen spazieren zu gehen bei schönem Wetter, so mussten wir bei Sonnenschein drinnen rumsitzen. Im EIGENEN Zimmer, das heißt wir durften nichtmal ein Brettspiel spielen oder ähnliches. Nach den zwei Stunden durften wir dann endlich wieder raus. Manche hatten Arzttermine, Krankengymnastik oder andere Aktivitäten, manchmal hatten wir auch einfach nur frei. Die Zeit haben wir uns dann mit Billiard spielen oder ähnlichem vertrieben. Abends gabs dann, welch ein Wunder wieder essen :) Danach hatten wir Freizeit und schauten meist ein bisschen fern. Danach gings ins Zimmer, spätestens um zehn mussten wir das Licht ausmachen. Die Schwestern sind auch mehrmals in der Nacht reingekommen und haben Puls und Blutdruck gemessen, das hat mich sehr gestört, weil ich dann immer wieder eine Weile brauchte um wieder einzuschlafen. An Tagen die wir frei hatten gabs ein paar Ausflüge. Einmal in die Stadt Wangen zum Eis essen und dann noch einmal ins Schwimmbad. Im Großen und Ganzen hat es mir in der Kur schon gefallen nur war ich froh, als ich endlich wieder nach Hause durfte. Obwohl meine Eltern und Nando mich besucht haben hab ich sie doch schrecklich vermisst. Die Klinik Wangen find ich auch ganz in Ordnung, doch meine nächste Kur würde ich lieber am Meer machen, zum Beispiel auf Sylt weil ich denke, dass die Luft für uns CF ler dort um einiges besser ist.

Christine Kohler 1997